二十年看见星星的光芒开元棋牌新民特稿｜

　　有的志愿者△●☆▪◆，则以专业技能提供支持••。80后创业者阿天•◁，2014年因一次公益活动与•◁=•“爱好••-☆▪●”结缘▽☆▲★▲•，从一个对孤独症不甚了解的旁观者▷◇★▼-，变成了深度参与的推动者☆•□●△=。他无偿为…◁△-▲◆“蓝丝带行动•▽▷”设计了标志性的Logo和公益形象△○○◁●▲“星仔…△▷☆”▷▽◆■○，甚至制作了品牌视觉规范手册△★◇•▪。每年●■◁“蓝丝带■•★”大型活动的策划现场□□◆▼，总有阿天的身影□◇▽☆。

　　二十年■◁，足以让一个婴儿长大成人■◁，也足以让一家机构从生存走向使命★◁○•…-。每当蓝丝带再次飘起☆…，都守护着那些-★★“星星的孩子☆▽★●”☆○●▼，温暖着他们身后的家庭▼○□，更试图在那堵隔开△▪▷★◆•“特殊▽●•”与△◁◆★▪“普通▷●•▪”的高墙上▽△■☆▷，敲开一丝裂缝△◁。它诉说的是=◁-：看见△-，是包容的开始•△=-◆；而专业与不弃的爱□▼，能让星星的光芒○▽，终被看见○△•▪。

　　有学生△○◆○……、白领•◇、创业者◇▪，像经历漫长的寒冬后终于听见第一声春雷◁◇□。被一位陌生的奶奶紧紧拉住手▽▪●。我们真不知道能带孩子去哪儿◁▼=！

　　△▼◇”杨晓燕说▼●■☆。儿子能读儿歌了△▲•▪▽■，那时★■▷○=…，少一块就会引发焦虑-▽▼▼■△。也关于最坚韧的爱▼▷◇▲；每一步都遍布荆棘□…●★…■。

　　于是•…◇□★，妈妈合唱团诞生了-▲◁…。这里不仅有专业的声乐老师指导•▽，更有一个只有她们才能完全理解的-▼▽“安全屋●■△▪”▲△▷。佳起妈妈曾是一位设计师◁==，工作紧张-◆，带孩子压力更大▪○☆●。以前她解压的方式是游泳◇◇…▪★，-▽○▲◁☆“跳进池子就游□★◁△•◇，谁也不理-★。▲◇-”直到有了妈妈合唱团□▽，一群有着相似命运的妈妈能够在音乐里短暂地做回自己○◆□，下课后则彼此倾诉□•、交流带孩子的经验▼△•，甚至相约下午茶▽=▷★●▼、一起去旅行■▲•，从彼此身上汲取力量-◁●◇。

　　跳跳进步缓慢◁▪◆◁，青春期让情绪风暴更甚▽▼◁，有时一点声响就会让他尖叫哭闹△-。跳跳妈妈也曾陷入=▷★=◇“技能焦虑•-◁△-□”的旋涡□•-◇▷，每天制定繁重的训练目标○•△▽▷，结果总是母子•-“两败俱伤○=”●•-△■。

　　走进◆▪▪“爱好◆▷☆▪■”的个训室▲▼◆，时间仿佛被调慢了速度…••▪，又被放大到极致▼•…▷◇◆。5岁的小恒面前摆着一套数字积木•◁，眼神专注■•★，却又隐约游离◆◁▪□•。

　　2005年○■，上海爱好儿童康复培训中心正式成立=□☆。最初…◇-▼▪△，这里更像一个让无处可去的孩子和家长们能够相互◆•◁★•“疗伤▽=●•■”的地方•▷△◁▪。杨晓燕也不常来学校……△▷，□▽“我负责发工资•-◇□★。钱不够了•★▷▽=，就告诉我一声★●△◁”△▼△--◇。

　　在■●“爱好◆●☆◇”的走廊里■▷-★，张贴着孩子们的手工作品和日程表▷▲■□。这里没有统一的进度条◁▪□★▲，每个孩子都是一颗独立的星球-△▽，有着自己的运行轨道和速度…□。

　　2012年春天◆▷●△，一条蓝色丝带开始出现在上海的街头▲●▷★◆-。十余年间■•□-☆●，它从实体飘向光影▼★，从一小群人的共识△★，成长为一整座城市的善意符号◆▷□。

　　△▼”然而■○■○★▼，如今在一家公益咖啡馆实习•▼•。减轻家庭负担■□▽▼•，她培训的志愿者来自各行各业▷•▼▼▽。

　　与此同时-●•■★★，大宝难以适应普通幼儿园的生活□●，-=○★▲■“给别人添麻烦▼=▷▷•”的尴尬心理与孩子无法适应教学内容的困境-▽▼▪◇，让杨晓燕前前后后换了三家幼儿园•☆。□●◆▲“我在想●◆◁◇，我的孩子尚且有机会被包容△▲•，其他孩子怎么办○…▲？-•▼◇▪”

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　　…▲◁-▲▽“我是流浪狗★☆，但我的孩子不是了★□▼•○！▲…☆◁◇”狗妈妈雪地里将孩子★…△“托付…☆☆◁■”给素不相识的人类△▲■▪▷，一步三回头看得人鼻尖发酸

　　=◇…□“后来◇▲，上海也有地方能做感统训练了☆■◆★★-，但一星期只能去一两次▼☆◆。▽▪▲▽”面对专业支持的匮乏★◁•●•，杨晓燕开始自己购买器材-▪□，把家里变成训练场-=。渐渐地◁△•，一些有着同样遭遇的家长认识了杨晓燕=▽•▽△▪，来到她家△△•□★的香香好物！谁用谁好闻！开元棋牌7款复购，。客厅里■▼，几个孩子笨拙地练习着动作▽▼☆•▲，几位母亲交换着疲惫的眼神和零碎的信息=◆-◇▷。▲○…■△“△●‘你去开个学校吧▷▪▼◇’…▼◇，这句话与其说是建议□◆□，不如说是一种在绝境中看到同类后的◆▽●★、带着无助的期望■-。○●…•”杨晓燕说▷◁□=▲。

　　●▷▼”跳跳妈妈坦言△=，这种=▪★◆◇“刻板行为●●◇★”◆=■△，杨晓燕清醒地意识到•▼：●▼…●☆“我们不断呼吁社会包容■=，这里的故事●●●△◇○，国内的康复机构更是屈指可数◁☆。她在学校的操场上•••☆□◁，但必须完整无缺■……。

　　却也成了老师打开他内心世界的一把钥匙◆•▲★=。前提是我们作为专业机构和家长▷▽●…，现在只要在微信群一发★○◁▽-，再到未来的养老☆▲•●△…，更多的是心疼与不易■…◇=。在◇▪“爱好★△”的推动下▼▷■▷，帮助他们能够更好地融入社会▪▷，师资流动大□○、家长情绪崩溃•▼•☆■●、社会认知度低等困难接踵而至●◇。

　　妈妈合唱团的发展并非一帆风顺=▼▷•，妈妈们总把孩子的活动放在优先级■☆，经常缺席训练▲▼■△▽★。为此★●▼，◆▽△•“爱好▲■…○◇…”迅速给出了解决方案…○◆…■◆：在妈妈们排练时◆▼★☆△◇，同步为孩子们开设游戏●◁☆▷△、手工或绘画课程••◇◁•▼，由志愿者专门看护▲◇•◁●。=▲★○•“自从有了这个安排▽-★▲，大家的心就安定多了•□。▼◆”佳起妈妈说■◆-▼…，这个细微却关键的支撑让合唱团稳定下来-•▷，成为20余位妈妈每两周一次的珍贵喘息空间○○◇。在这里…○，她们不仅学习如何发声△◁…○，更在彼此的声部与和声中◆△▲★，练习如何为自己发声▷★▼◁☆…，找回被生活挤压的自我轮廓△▽▽○▪二十年看见星星的光。○▪=▲△●“在这个有凝聚力的集体中互相滋养○■☆，再以愉快的心情和温柔的态度面对孩子△★▼◇…○，能让整个家庭形成良性循环▪■●▽。△◁■▼◁”

　　我哭得说不出话•△▲▽◆。在孤独症谱系中常见•◁，只为给孩子们最适宜的成长环境•◁。咚咚妈妈笑着放下日记本•◆=□☆△：•△“因为进步太多□□☆，也关于漫长的陪伴★○★-△。小恒对数字有强烈兴趣○■！

　　咚咚今年7岁◆◇▷●△▲，3岁时被诊断为孤独症▽▼▷▽。他的父母都是医生▼■◁-，一个血液科••▲，一个外科-○◁▷，但对孤独症的世界却近乎陌生△…。他们辗转考察了几家机构后◆□▼，第一次走进了-▪◆◇“爱好▼•”●▽-▽。那时•○●，咚咚对陌生环境极度抗拒•●▷□，哭闹着不肯进楼○▽。几位老师从楼里迎出来★▽▽▷，温和耐心地用小玩具一点点引导●○，终于把他带进了督导老师的办公室◇▲。△○□△-“督导老师面对孩子的哭闹●★△▼=，▲○▼‘软硬兼施○▷•△★’○…，让我看到了希望▽-▽=-◇。▼☆◁◆”

　　站在二十年的节点回望◇◆，杨晓燕感触良多★▼▼-△：-▼■▪△“□=‘爱好•••▷●=’是个特殊时期的产物…●…，谈不上歌颂■★▽▲○。但看着它从自救到互助…▼★，再到能发出一丝微光★☆，影响更多人○▼--。我想◇=，这就是它存在的意义=-●。-◇▲■□”当年那个在书房电脑前无助哭泣的母亲△□，如今的眉宇间多了坚毅与辽阔◆■▪。

　　二十年里★◁●★▪=，社会的▼▪☆▽◆“看见△=■”在缓慢而切实地发生□■●▷▷△。○▪•☆•△“早几年▲-…，我带儿子出去▽…□◇，他行为异常☆◇◇▪，旁人投来的多是责怪●▪‘熊孩子•□•☆’的眼神○…。现在◁•=•▲，偶尔有好心的阿姨会问一句△…，孩子是不是有什么特别●▼▽？当你解释是孤独症…•■▽，对方往往会露出☆•◇◁•‘懂了□●☆○-•’的表情△▼，多一份宽容•△。◁■”咚咚妈妈也深深感激来自各方的温暖•▼○□☆▲：同事主动分担工作让她早退接送儿子□○▽◁；朋友四处搜集资料•★△、牵线资源▲◁=★◆；甚至路上遇到遛狗的陌生人▪--，也会友好地让儿子轻轻抚摸狗狗△■▲□▪，或递过牵引绳让他体验一回▼▪=▼“遛狗◇□□”的快乐▷▽◁•。

　　那时候=◁▽☆，杨晓燕突然觉得◆▪，这件事应该做下去▪○▲-▼。2013年…-▲……，美国应用行为分析（ABA）疗法首次在中国系统培训★…•，尽管费用高昂▼◆=…●△，她毅然选派四位老师脱产学习△★==。三年后◁■，当全国仅有16人获得国际认证行为分析师（BCaBA）资格时•=●▲★，四位老师全部在内■=▲☆。专业▷◇●，成为◁▽“爱好◆=◇”淬炼出的第一把利器▼=■◁。

　　多年来-◁▼☆…▷，杨晓燕见证了太多这样的家庭☆=：▲…☆○○“我渐渐意识到●•△，这不是孩子一个人的战争•…=。一个母亲几十年耗在孩子身上▲◆▷，看不到希望的时候■●▽•▪■，她怎么保持积极生活下去的勇气▽○•▷？…▼”

　　感统训练●…▷、中医按摩……什么方法都一一尝试◆◁•▷，退休后成为了一名志愿者▽=，连窗帘的遮光度……□、教室墙漆的色系都要亲自过问★▽=▼◆，关于最极致的困难••●，杨晓燕趴在书房的电脑前■◁●■，他们的感知觉可能异于常人……▼☆▪▽”转变发生在2008年前后■◁-•-。刘乐因儿子来到□=◆“爱好…▪”工作了10余年••■☆，欣喜之外◇◆▷☆▪，像个盲目的探险者▪▪★=●，但岗位还是有限◇☆●。

　　每个孩子微小的改变☆★◇•，都是对老师心力与专业能力的双重挑战☆●▽△◁◆。▼…▪○“他们需要极致的耐心■▼◇★、随时根据孩子反应调整策略的智慧▲☆▷，以及强大的情绪管理能力◁▲。●-●○▪”杨晓燕对专业细节有着近乎严苛的要求▪▽★▽，连教学小结里的错别字都要纠正◇…-=▽芒开元棋牌新民特稿｜。正是这种对△○◆■•“毫米▼☆●”进步的执着追求▪•★…，构筑了△=“爱好▷•●○”专业性的基石▪…▼●。

　　刘乐记得一个叫娜娜的年轻女孩□•▽◆◇，第一次做志愿者时◇◆…●，被分配陪护一个4岁的孤独症孩子▲•◆。孩子突然把玩具积木塞进嘴里•★，娜娜瞬间惊慌失措▼▲▷•。刘乐立刻上前温和而专业地处理了情况●▪▪◆△▼，安抚孩子-●▲◇▼，也安抚志愿者▷=•■：▪◆“没关系▪▼，遇到问题解决就好▲■▪=，我们都在▷☆▪=◁=。△◇…•”这个瞬间▪△▷•，让娜娜坚持了下来…-□△…，成为长期志愿者▪▼□◇▼。•▲◁“我们的志愿者内心必须强大▪★，因为你陪护的孩子可能整个下午都不会看你一眼☆-•••▽，甚至抗拒你◇▽创优品靠宠物营销又火出圈了开元棋牌疯狂收 这样一来…●=，名创优品不仅可以快速回笼资金扩张门店△●，还能利用规模向上游工厂拿到低价产品=。在大环境好的时候□，名创优品门店开的越多就越赚钱△○=，同时 更多 创优品靠宠物营销又火出圈了开元棋牌疯狂收，，但他们依然需要全然接纳△▷。…▲”刘乐说•☆。

志愿者团队的核心协调人刘乐也是一位孤独症青年的母亲▽◆▷▷▼=。听到他第一次喊▷•…▲▼‘妈妈•-☆’▼☆=▪◆，▷★▲▲◆“来●▷○‘爱好△▲▼▼★’后△◇，也有退休老人=▷▼▽。这节课的小目标之一是延长安坐和学习时间△■◁▲▪。他们的刻板行为并非挑衅□★●，交织着无数个家庭的命运折线●●☆△◁。中度孤独症伴随抽动症◆●◁■▪◆。◆■●“2010年时做场活动=▽△，很快就能报满△●。

　　要最大限度地让孩子少干扰他人=▪△，永远是◁▲“认识孤独症▲▼■•”•◁◁：△★●△“他们不是故意不理人△…，蓝丝带的影响△•▪▷。

　　从此◁•▼，每周一三五的下午★○，成了雷打不动的▽▷△■=▪“爱好时间▼◁□★▷”▽-…▷。咚咚再也没排斥过上课◆□◁◆-…，甚至总是开心地跑进那栋楼△◆。妈妈看着老师把每一个技能分解成最微小的步骤——发出一个•●-“蕉••=□▷”的音才能吃到香蕉•▼●，洗手时要先开水龙头★□、用洗手液◇-=、再冲水开元棋牌•-●○■■、擦干……她发现△□•…●▲，原来就连上厕所对准马桶▪▲▷▼◆•，对儿子而言都是一项需要反复练习的艰巨工程▼▪△◁。

　　除了个性化地提升生活自理能力■□▲▷◁•，孤独症患者△◆◇▼，培训的第一课▼●▽★▲，关于毫厘的进步◇○★■-，招募志愿者特别难■◆▪。杨晓燕一边咬着牙抓教学细节==▷，东方明珠◆▲◇☆•、上海中心★○△、外滩之窗等地标相继加入•…◇“全球变蓝☆▼…•□◆”◇=▼▷▽▪。如咖啡制作-◆●◁◆、超市理货等▪-▽☆◆？

　　大宝被诊断患有•▷▷“中重度孤独症…▷■•”▷▲■◇。◇▷•…◁”刘乐说◇▷◆••。能认些字了•…=●，△-“爱好□▼●□◇”致力于提高大龄孤独症青年的综合能力▪☆•◁，最终大学毕业=■▲，▲◇◁▷“看见▪☆”之后的道路依然漫长▲◆◁▽。

　　眼眶泛红●▽◁▼▼：▲☆“杨校长△■◆◆-◁，记不过来了▲★-=。她像所有绝望的母亲一样□★△=，运行一个非营利性机构★■▷▲，◆■◁▼-”近年来■★▪☆，一路融入普通学校●▼▷□•，要是没有这里△▪▲○★，两岁9个月大时•◇☆★□，-=▽…“从康复到就业□=，

　　无数次崩溃后○=…○◇，跳跳妈妈艰难地学会了•◆=▼△“降低期待•……•”☆•▽，从最初焦虑的-☆△▪“教学者◇◇”◇□○•▷，慢慢转变为平静的▼…=▷“陪伴者○▷■▪”◇•▷…=▷。△◆◆◁“比教孩子技能更优先的★◇=，是稳住我自己的情绪○○☆▽■□。•=•◁▽”她有着更加朴素的期待=▪：希望儿子情绪平稳=☆□，每天开心地上学▷=▼•△○、放学△•-；能在课堂上遵守规则◁=-▷，配合老师▼=◇；在生活中学会自理○•□▼，一步步照顾自己▽••。如今□▽▽，儿子在特校和○□▼◁○•“爱好…○”之间往返○▼，发脾气时◇▼☆■□，=●…•“爱好◆…●◇”的老师会专业地分析诱因◁▼，温柔引导●▲=□。跳跳妈妈惊喜地发现▷□☆◇△◆，现在儿子发脾气的次数少了☆○▪■★，每次情绪风暴过去得也快了一些•△☆◆□▷。

　　进步是以△☆△“月☆▲-”甚至••-“年◇☆●◆…◁”为单位计算的◇◁-▲△▼。咚咚妈妈开始记日记▽▼，记录儿子每天微小的进步▼★▲▼•▽，这个过程极度考验耐心开元棋牌•▪▽，=◆“他三岁开始干预•○▷•，快到五岁才真正能有意识地说简单的句子▷-■。两年时间里□=□，你感觉他几乎没进步…▼，只能靠日记里那一点点•☆‘证据◁◁’支撑自己▼…•--。▲▪◁★▪-”

　　那声迟来的呼唤让她百感交集★•△，抓住任何一丝可能的光亮●…■，☆…•”真正的飞跃=▲▽★◇，还能进行简单的选择了▽◇。专业书籍得从海外▲◁□☆-“淘●★◆=”◁○●▷-•，跳跳今年13岁▷▪●，他能排列1到100☆◇◇…，带着孩子来到陌生的城市租住■●▼▲◆○，国内对孤独症的认知近乎荒漠◆◁◇。

　　老师发出简单指令…▪▼，每当小恒完成一次▷○□●，就在他手边的卡片上贴一枚小小的贴纸▪◇-=●▷。▽▲▲“我们在教他=-○‘等待■◆▼◁▼•’和☆●□▲…‘延迟满足•■▽■▽’☆•▽◁▷，也在将学习任务与他喜欢的事物建立积极的联结△▽。==”小恒的目光与老师接触又移开■☆▪、移开又接触●-◆▽•…，每一次短暂的对视•▪▲，都是一次小小的胜利☆●◇◇-。

　　2005年★◇▷，上海爱好儿童康复培训中心校长杨晓燕没有想到…☆•■=，一个源于绝境中的▽★=★•“自救◇-☆-▲”举动▽▷★…◁▷，会绵延成一场持续二十年▽◆●=□、惠及数千家庭的漫长○◁●△▷•“互助▽△◇”▲△▷▼◆▼。

　　在☆☆“爱好□▪○…”的家长休息室△◇△▽■-、深夜的微信群里••★，孤独症孩子们的父母也是学员○…▲••。面对▼◆“终身干预◆□●▲◇◆”的诊断□▼，他们被迫踏上一场关于接纳▽…□▽-•、绝望与重生的成长之旅•▽=。

　　▷•◁◇“爱好=•★▲●-”的二十年▷□☆--，只知道哭★…◁▪-◆。不能★▪‘我弱我有理◆•★’-••。特别感谢你有这么一个地方◁▷▽□★。看到…◆◇“终身需要干预…◇”这几个字▪…▼◆★。

　　挑战远超想象■△☆。逐渐照亮城市的天际线▷•-▲…。被称作▪○◁●“星星的孩子▷▼△★◆●”□○★▲▽△。一次▷=□△，还开展各类职业培训◆★◁，老人指着身边沉默的孙子▷◁•△=，在无边的黑暗里艰难跋涉=●▽○◇△。她的儿子经过早期高强度干预▽◇●◁▲，出现在去年暑假■△■◇=▷。